رئیس بنیاد بیماران خاص: پانسمان ویژه بیماران پروانه ای تا آخر امسال تامین است

به گزارش یسکافه رئیس بنیاد بیماران خاص از رفع مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه ای اطلاع داد و اظهار داشت: با تمهیدات اندیشیده شده از جانب وزارت بهداشت، بیماران «ای بی» تا آخر سال برای تامین پانسمان مشکلی نخواهند داشت.
فاطمه هاشمی رفسنجانی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به مشکلات پیش آمده در مورد تامین پانسمان میپلکس در چند هفته اخیر برای بیماران «ای بی»، اظهار داشت: طبق جلساتی که با وزارت بهداشت داشته ایم مشخص شد که این بیماران فعلا در شرایط نامناسب قرار ندارند و طبق برنامه ریزی های انجام شده باندهای مخصوص برای این بیماران تا آخر سال خریداری شده و الان هیچ کمبودی در این خصوص وجود ندارد. پانسمان های میپلکس خریداری شده در اختیار خانه ای بی هم قرار گرفته و بیماران می توانند به شکل مجانی نسبت به تهیه آنها اقدام نمایند.
وی با اشاره به اینکه حالا بیماران «ای بی» نسبت به سایر بیماران خاص وضعیت بهتری دارند، اظهار نمود: نکته مهم این است که ما مسائل را به شکل کلی و در سطح کلان پیگیری می نماییم. در مورد بیماران «ای بی» هم اقدامات جزئی تر توسط وزارت بهداشت صورت می گیرد. طبق پیشبینی های انجام شده و با عنایت به این که طبق آمارها این بیماران بیشتر از حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر نیستند، قطب های درمانی در مراکز استان ها تعیین شده است تا بیماران با رفتن به این مراکز خدمات و داروهای لازم را دریافت نمایند.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، درمورد زمینه های بروز بیماری «ای بی»، افزود: طی جلساتی که با یک مرکز تحقیقاتی در ایتالیا داشته ایم می دانیم که حالا تحقیقات بر روی این بیماری برای شناخت دقیق تر آن شروع شده است. گاهی اوقات ازدواج های فامیلی مسبب بروز بیماری در فرزند شده و گاهی هم در حالیکه هم پدر و هم مادر سالم هستند، می توانند عاملی برای انتقال این ژن به فرزند خود باشند.
وی در خاتمه با اشاره به اینکه طی سالیان مختلف بیماری هایی مانند سرطان، ام اس و… را برای آن که پوشش مجانی داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد کردیم، اظهار نمود: اما هیچ کدام از این بیماری ها مورد قبول واقع نشده تا زمانی که در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی باردیگر با تلاشهای پدرم بیماری «ای بی» هم جزو بیماری های خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شکل مجانی صورت می گیرد.