در گفت وگو با یسکافه تشریح شد ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور

به گزارش یسکافه، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تأکید بر این که لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، اظهار داشت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم شود؛ چونکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماریهای تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت و گو با ایسنا، با تکیه بر این که شمار بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج باید افزایش یابد، اظهار داشت: هم اکنون در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیست و از سایر گروه ها نظیر پیوندها و… هم در صندوق حمایتی وجود دارد. این درحالی است که برمبنای آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تا حالا در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج افزایش یابد.
وی ضمن اشاره به این که تمام بیماران نادر شناسایی شده در کشور نیازمند حمایت بیمه ای هستند، خاطرنشان کرد: بیماری های نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه ای، SMA تیپ یک و دو و سه و بیماری CF حالا در این صندوق تحت پوشش هستند، اما لازم است شمار بیماری های نادر افزایش یابد.
او افزود: در ابتدا که موضوع صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج عنوان شد به نام بیماران نادری بود که تا آن زمان هیچ پناه و حمایتی نداشتند و اصلا اساس باز شدن این صندوق، بیماران نادر بودند. بنیاد بیماری های نادر در یکی از بندهای سند ملی بیماری های نادر بر این مورد تاکید کرده است که باید پوشش بیمه ای بیماران کامل باشد و دولت هم مجری این امر را بیمه سلامت معرفی نمود.
وی ادامه داد: بعد از مدتی سایر بیماری ها نظیر بیماران پیوندی، دیالیزی و… به شمار بیماری های تحت پوشش صندوق اضافه شدند که این مورد ایرادی هم ندارد اما حالا نگرانی ما این است که بودجه مخصوصی که برای پوشش بیمه ای و چتر حمایتی صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج ارزیابی شده و اختصاص یافته است، حالا که شمار بیماری های بیشتری به صندوق اضافه شدند، کفاف درمان همه بیماران را ندهد. وقتی فرآیند درمان شروع شود، قرار نیست در کوتاه مدت افاقه کند و ممکنست سال ها به طول منجر شود و باید حمایت کامل صورت گیرد و در طول درمان با کمبود بودجه مواجه نشویم.
لزوم ترمیم بودجه صندوق پشتیبانی از بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در ۱۴۰۲ ادراکی ضمن اشاره به لزوم افزایش بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی، اظهار نمود: بودجه فعلی ۵۰۰۰ هزار میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چون این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. همین طور باید کمیسیونی برای نحوه ارائه دارو تشکیل شود؛ چونکه دارو برای هر نوع و گرید یک بیماری هم متغیر است. کمیسیون است که می تواند بگوید هر کدام از بیمارانی که به صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج عرضه شدند به چه میزان دارو نیاز دارند؛ آن وقت می شود برآورد کرد که بودجه ای که برای هر بیمار نادر در هر سال نیاز است چقدر خواهد بود تا با کمبود بودجه مواجه نشویم.
وی ادامه داد: برمبنای مصوبات، صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج، بین ۹۰ تا ۱۰۰ درصد هزینه های بیماران را پوشش می دهد اما گاهی اوقات دارو آنقدر گران است که حتی همان ۱۰ درصد فرانشیزی که خانواده باید پرداخت کند، برایشان سنگین و سخت است؛ برای اینکه این داروها وارداتی و گران است. باید تا حد امکان پوشش بیمه را به ۱۰۰ درصد برسانیم تا نگرانی و دغدغه بیماران رفع گردد.
او تصریح کرد: تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون ها هم قطعا به نام بیمار نادر شناسایی شدند. تعدادی از این بیماران نادر تحت پوشش بیمه های پایه بودند اما از این به بعد تحت پوشش بیمه مکمل خواهند بود.