مدیرعامل انجمن سلیاک ایران؛ کودکانی که نباید نان گندم و جو بخورند

به گزارش یسکافه مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، با اشاره به وجود ۷۰ هزار بیمار سلیاکی در کشور، اظهار داشت: سازمان غذا و دارو باید مشکلات این افراد را جدی بگیرد.
به گزارش یسکافه به نقل از مهر، «سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علایم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علایم دیگر هم پیدا می کنند که اگر بموقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علایم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آنها به وجود می آید. بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، اظهار داشت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند. وی ادامه داد: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را ایجاد کرده ایم. پیش از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو و خیلی از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و خیلی از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند. شهبازخانی افزود: کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و…، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. حدودا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل نماییم. وی ادامه داد: فعالیت انجمن ما تشخیص بموقع بیماری است به خاطر اینکه خیلی از پزشکان استان ها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علایم این بیماری همپوشانی دارد با خیلی از بیماری های گوارش، بیماری هایی چون روده تحریک پذیر و…، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علایم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود. این فوق تخصص گوارش و کبد، افزود: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند و به آنها گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و…، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می کشد. استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، اظهار داشت: هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که تابحال در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند و با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می نماییم. وی ادامه داد: پیشبینی ما بر مبنای اطلاعات تحقیقاتی که در سال های اخیر شده این است که حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در خلال سه سال گذشته ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته ایم ثبت نماییم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما رجوع نکرده اند، تحت پوشش قرار دهیم. شهبازخانی اظهار داشت: در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از راه فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از راه مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب گردید و این اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش رجوع می کنند و بیماری آنها ثبت می شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می دهیم و این برای نخستین بار در دو سال گذشته اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جو استفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند. وی ادامه داد: با گرفتن این بودجه تلاش کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در مورد یارانه آنها رعایت نماییم. آنها از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، حدودا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیشتر از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان بخشی از آنرا جبران می نماییم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی می باشد و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح نماییم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند. شهبازخانی افزود: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر نماییم. این فقط حمایتی است که از نان آنها انجام می دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار شامل ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و…، که برای بچه ها مهم می باشد محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که برخی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به سبد خانوار آنها تحمیل می شود که بیشتر از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده ای که وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی خیلی از خانواده هایی که در استان های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند به جهت اینکه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند. مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، اظهار داشت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسؤلان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه نمایند. گاهی به علت بی توجهی مسؤلان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت نماییم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.
مثلا برخی از شرکت ها و کارخانه ها به ما رجوع می کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند. وی ادامه داد: گلوتن بعنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می نماییم برخی از کارگاه ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.