امید به زندگی هموفیلی ها بالا رفت برنامه وزارت بهداشت برای پیش گیری از تولد هموفیلی های جدید

یسکافه: رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت از عملیاتی شدن برنامه پیش گیری از تولد بیماران جدید هموفیلی امسال آگاهی داد و اظهار داشت: با اقداماتی که طی سال های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده ایم.

دکتر مهدی شادنوش در گفت و گو با ایسنا، از تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آزمایش های ژنتیک مرحله اول تا سوم برای پیش گیری از تولد موارد جدید هموفیلی آگاهی داد و اظهار داشت: طی مذاکراتی که با سازمان های بیمه گر داشتیم، آزمایش های ژنتیک مرحله اول تا سوم بیماری هموفیلی تحت پوشش قرار گرفت. بر این اساس دستورالعمل غربالگری ژنتیکی در زنان، دختران و خانواده بیماران با شجره هموفیلی به منظور پیش گیری از تولد بیمار جدید، با همکاری اداره ژنتیک معاونت بهداشتی در دست تدوین است و بزودی به تمام دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ خواهد گردید.

وی با اشاره به اینکه تلاش می نماییم که برنامه غربالگری و پیش گیری از تولد موارد جدید بیماران هموفیلی را طی امسال عملیاتی نماییم، اضافه کرد: باید توجه کرد که ماهیت بیماری هموفیلی و بروز خونریزی های مکرر و خودبخودی این بیماران، به تدریج آنها را گرفتار تخریب و مشکلات مفصلی کرده و بنا بر این به خدمات فیزیوتراپی و کار درمانی نیاز دارند که این خدمات در بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی دیده شده است.

شادنوش با اشاره به اینکه در این بسته حمایتی بطور میانگین ۳۰ جلسه فیزیوتراپی و ۳۰ جلسه کاردرمانی برای بیماران هموفیلی پیش بینی شده و از محل اعتبار بیماران صعب العلاج وزارت بهداشت قابل پرداخت می باشد، اضافه کرد: همین طور در سال های اخیر کارگاه های آموزش فیزیوتراپی در حوزه هموفیلی برگزار شده که با این اقدام و توانمندسازی مراکز درمانی هموفیلی در کشور، بازگشت بیماران هموفیلی به شهرهای بزرگ برای انجام فیزیوتراپی و کاردرمانی کاهش یافته است.

وی با اشاره به درمان پروفیلاکسی یا پیش گیری از بروز خونریزیِ بیماران هموفیلی، که چند سالی است از طرف وزارت بهداشت انجام می شود، اظهار داشت: در بیماران هموفیلی شدید، خونریزی های خودبخودی بسیار شایع است و این خونریزی ها به مرور زمان با تخریب های مستمر می تواند موجب ناتوانی و حتی معلولیت فرد شود. بر همین مبنا وزارت بهداشت روش درمانی پروفیلاکسی یا پیش گیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی را در بیماران هموفیلی کمتر از ۱۵ سالی که کمبود شدید فاکتور هشت و ۹ دارند، اجرا کرد.

شادنوش با اشاره به اینکه در این روش با تزریق منظم، سطح فاکتور در حد متوسط نگه داشته می شود و خونریزی های خودبخودی به حداقل و حتی صفر می رسد، اضافه کرد: بدین سبب بیماران هموفیلی که کمبود شدید فاکتور هشت و ۹ داشته و کمتر از ۱۵ سال دارند، به شرط قابلیت تزریق در منزل، می توانند از این روش درمانی بهره گیرند. سایر بیماران نیز چنانچه سابقه ای از خونریزی های تهدیدکننده حیات داشته باشند، تحت درمان پروفیلاکسی قرار می گیرند.

شادنوش با اشاره به اینکه با اقداماتی که طی سال های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده ایم، اظهار داشت: با عنایت به بهبود وضعیت درمان و افزایش فرآورده های انعقادی، امید به زندگی بیماران هموفیلی افزایش یافته است. بر همین مبنا هم اکنون نیازهای اجتماعی مانند تحصیلات عالی، شغل و ازدواج و… بیشتر در این بیماران خودش را نشان داده است.

وی با اشاره به اینکه در این زمینه وزارت رفاه، بهزیستی، موسسه های خیریه و کانون هموفیلی باید فعالیت بیشتری انجام دهند، اظهار داشت: وزارت بهداشت در نظر دارد تا امسال کلینیک های مفصلی بیماران هموفیلی را در ۱۰ تا ۱۵ مرکز دانشگاهی که بستر تخصصی ارتوپدی – هموفیلی و فیزیوتراپی را دارند، راه اندازی کند. همین طور پروژه ۸۳ مرکز جامع هموفیلی نیز تجهیز و ارتقاء می یابد.

منبع: یسکافه